이런저런 이유로 블로그를 방치한게 벌써 1년6개월이 되었네요. 잡스느님이 돌아가시고 처음 쓰는 글이라니… ㅋ

블로그가 소홀했던 것은 아무래도 생활패턴이 모바일 중심으로 바뀌었는데 예전 테터툴즈가 모바일을 지원하지않다보니 페이스북에 눌러앉은 이유가 크고, 또 기술적인 내용을 올리면안된다는 회사측의 압력도 좀 신경쓰였습니다. 한국에 있을땐 사업적으로 예민한 부분만 빼고 기술적인 부분은 포스팅을 했었습니다만 아무래도 외국인 노동자이다보니 ㅋ

갑자기 글을 쓰게된건 새벽에 재희때문에 잠이 깼는데 다시 잠이 오지않던 중, 비공개로 두었던 예전 포스팅중에 확인할게 있어서 블로그 관리자접속을 했다가 재인이와 같은 병을 갖고 있는 아이때문에 걱정하시는 분들이 계셔서 저희 가족 근황을 적어보려합니다.

우리 말썽꾸러기 재인이 많이 컷지요. 아주대학병원에서 처음 수술받은게 2010년 9월이었습니다. 2년반이 넘었네요. 사진으로 보시기엔 아마 괜찮을텐데 사실 아직 두상이 비대칭입니다(특히 거울로보면 심하죠). 신연기방식이 교정효과는 많이 떨어집니다. 그럼에도 불구하고 다른 방법에 비해 뇌용적이 적어진다는 우려가 적다고 믿고 있는데 그래서인지 아주 똘똘하고 또래들에 비해 말을 엄청 잘하네요 기억력도 아주 좋습니다.

이곳으로 와서 1년에 한번씩 조기유합증에 있어선 세계최고의 권위를 갖고 계신다는 스탠포드 교수님(Michael S.B. Edwards)께 진찰을 받는데 전혀 걱정하지 말라고 합니다. 모양도 점점 나아질것이라고 하는데 사실 크게 기대하긴 어려워 보입니다.

이곳에 와서 좀 속상했던 것이 스탠포드에서 조기유합증 수술 받은 한국 아이를 만났는데 수술이 너무 잘되어 두상이 정말 너무 예쁘더군요. 스탠포드에선 Vault Remodeling으로 수술합니다. 그리고 피부를 자를때 지그재그형태로 해서 머리가 자라면 흉터가 완전히 감춰집니다. 공교롭게도 재인이가 조기유합증인 것을 알게 되고난 직후 미국에 올수 있었는데도 미국행을 미루고 한국에서 수술을 받았었지요. 미국의료에 대해 아는게 없어서 당시엔 그런 모험을 할 수 없었는데 알고보니 이곳에서 수술을 받았다면 수술비를 전혀 내지않고(보험으로 99.9%커버) 완벽한 두상으로 교정이 가능했었습니다. 미국에와서 가장 크게 배우는 것이 있다면, “모르는 것이 있을 때 적극적으로 알아보라”는 것입니다.

재희도 많이 컸습니다. 킨더에 다니고 있고 9월달에 1학년이 됩니다. 미국은 킨더부터 Elementary School이라 현재 초등학교 1학년인 셈이지요. 얼마전에 상을 하나 받았습니다. 거의 돌아가며 다 받는 상이라 별건 아니지만 그래도 적응을 제법 잘하고 있습니다. 영어도 잘하고 한국말도 아직은 잘하는데 앞으로가 더 중요하겠지요. 집에서는 반드시 한국말만 쓰게 하고 있습니다. (생각보다 한국말 못하는 한국아이들이 많습니다.)

저와 재희엄마도 잘지내고 있구요. 미국에 살아보고자 왔는데 사실 실리콘밸리의 삶은 보편적인 미국의 삶과는 큰 차이가 있는 것 같습니다. 마치 대치동/압구정동이 한국의 보통 모습이 아니듯이요. 게다가 이곳이 인도인지 미국인지 모를만큼 인도사람이 많습니다. 위에 재희사진을 봐도 백인은 거의 없지요.
그리고 결정적으로 물가. 그중에서도 집값, 월세. 상상을 초월합니다. 저희집은 한국으로 말하자면 투룸 빌라 정도 됩니다. 1970년대에 나무로 지어서 삐걱대고 바람숭숭들어오고 잘때 아래층 아저씨 코고는 소리까지 들리는데 월세는 매달 2천불이 넘습니다. 애들 유치원은 천불, 어린이집은 천몇백불씩 매달 내야합니다.

이곳 엄마들의 삶은 아이들을 차에 태우고 학교, 애프터스쿨, 집에 오가는 Taxi Mom입니다. 아빠들은 개인생활(술자리, 저녁약속)은 거의 없이 회사-집 셔틀이구요. 일주일에 한두번 테니스를 치는게 유일한 제 개인생활이지요.

그럼에도 불구하고 가족이 모두 함께할 수 있는 시간이 많고 주변에 놀러갈 곳도 많고(잘 안돌아다닌다는게 함정) 주말에 가족모임이 많아서 좋습니다.

회사의 경우 한국처럼 혹사시키는 문화가 드물어서 몸으로 때우는 것보다는 머리를 써서 일하는 편인 것 같습니다(직종에 따라 좀 다르지만요). 제경우에도 배운것도 많고 한국에서보다 체계적으로 일하는 것 같습니다. 그리고 해야할 일은 하지만 일찍 퇴근해야하기 때문에 업무 집중도가 높습니다. 한국에선 사실 오전엔 인터넷하다가 저녁에 야근하는 분들도 많지요.

미국에 말뚝을 밖을지 한국에 돌아갈지는 아직은 반반인것 같습니다. 한국 교육여건이 좀 좋아지면 다시 돌아갈 가능성도 적지않습니다.(제가 직장을 구한다는 전제하에). 당분간 재인이까지 영어를 배울 때 까진 여기 있어야 좋아보이고, 재희가 중학교에 가기전에 결단의 시기가 찾아올 것 같습니다.

앞으론 좀 더 자주 소식과 정보를 남기도록 노력하겠습니다.

재인이가 입원한지 정확하게 4주 되는 날 퇴원 했습니다. 최장 3주라고 예상했고 목표는 수술후 10일 후 퇴원이었는데, 결국 수술하고 19일이나 입원했었습니다.

수술을 마친 다음엔 홀가분한 마음이었지만 예상했던 날짜가 지나기 시작하니 조바심이 나기 시작하더군요. 수술 후 바로 퇴원하지 못하는 이유는 여러가지가 있겠지만 주된 이유는 아래와 같습니다. 전공지식 없이 직접 겪은 내용을 정리한 것이니 틀린 내용이 있을 수도 있습니다.

1) 상처 부위에서 진물이 난다.
절개했다가 꿰맨 부분은 금방 아뭅니다. 하지만 신연기가 밖으로 나와있는 구멍 부분은 아무는데 오래걸립니다. 재인이는 제일 아래쪽 신연기 구멍이 제일 늦게 아물었습니다. 눕힐때 쉽게 눌리는 부분이라 그렇지 않을까 생각합니다.
빠르면 수술후 10일만에 진물이 멈추고 보통 2주 정도에 멈춘다고 합니다만, 재인이는 19일이나 진물이 나왔네요.

2) 신연기를 돌리는 기간
수술후 3일 후부터 하루에 0.6mm 씩 15일 정도 신연기를 돌립니다. 일주일에 한번 꼴로 CT를 찍고 판단하는데 재인이는 15일은 신연기 세개를 모두 0.6mm씩 돌렸고, 5일은 0.6mm, 0.4mm, 0.2mm 돌리기로 했습니다. 이제 3일 더 돌려야하네요. 신연기를 다 돌리면 1cm정도 남기고 잘라냅니다. 신연기가 길게 나와있으면 아무래도 불안하니 잘라내고 퇴원하는게 속 편하긴 합니다만, 저희는 집이 가까워서 신연기를 자르러 다시 오기로 하고 3일차이지만 최대한 일찍 퇴원했습니다.

옆 병실의 환아가 상처가 다 아물어 퇴원할 수 있는데 신연기까지 자르고 퇴원하려고 며칠 더 입원하다가 병동에서 유행하는 열감기에 걸려서 고생하는 모습을 본 것도 있고 입원비를 절약하기 위해서라도 일찍 퇴원하는게 나을 것 같습니다만, 멀리서 오신 분들은 신연기를 자르고 퇴원하시는게 덜 번거로우시겠지요.

3) 피검사 결과
피검사로 여러가지를 확인하겠지만 주로 문제가 되는 것은 면역수치, 염증수치인 것 같습니다. 피검사결과가 기준이하로 나오면 수액과 항생제를 계속 맞아야하기 때문에 퇴원을 할 수가 없습니다. 상처가 아물고 진물이 멈춰도 면역수치나 염증수치가 기준에 못 미치면 계속 수액을 맞아야합니다.

4) 감염
특히 조심할 것 중 하나가 감기에 걸리면 안됩니다. 3시간에 한번 꼴로 체온을 재는데 감기에 걸리면 회복이 늦어지고 염증수치가 높아지기 때문에 퇴원이 늦어집니다.

수술전, 수술후 10일 후 퇴원하기 하루 전에 찍은 CT사진입니다. 신연기로 많이 벌린게 보이지요? 완벽히 대칭은 아니지만, 수술전과 비교하면 뒤통수가 많이 예뻐졌습니다.

위쪽에서 찍은 사진을 비교해도 함몰된 부분이 많이 올라오고, 비대칭도 조금 덜 해졌습니다.

봉합선을 신연기로 벌리는 방법은 수술 후 곧바로 모양이 좋아지지 않고 또 신연기를 돌린 후에도 완전히 대칭이 되지는 않지만 아이가 커가면서 점점 더 좋아진다고 합니다. 자연스럽게 자리를 잡는 다는 것과 뇌 용적이 충분히 확보된다는 점은 이 신연기 방식의 장점이라고 할 수 있겠습니다.

신연기를 이용한 방법과 비교되는 방법은 이전 포스팅에서도 언급했던 ‘두개골 전체의 뼈를 재 배치하는 방법 (Vault Remodeling Surgery)’입니다. 솔직히 수술후 3일만에 퇴원한다는 것, 재수술이 필요없다는 것은 정말 부럽네요. 비용도 적기도 하고요.

제 생각엔 두개골에 변형이 심한 경우는 신연기로 벌리는 것만으론 완벽히 교정되긴 좀 어려울 것 같아 Vault Remodeling방식이 교정 효과는 좋을 것 같습니다.
또 신연기 방식은 아이가 어려서 수술 후에 머리가 많이 자라는 경우에 교정효과가 클 것 같습니다.

Vault Remodeling방식에 아직까지 이해가 되지 않는 부분은 “머리뼈를 재배치해도 그 모양대로 뼈가 잘 성장할 것인가”입니다. 뼈라는게 자라는 방향이 있을텐데 말이지요. 그리고 Vault Remodeling방식은 그 방법상 머리크기가 약간 작아진다고 합니다. 뼈를 잘라내고 붙이는 과정에서 소실되는 부분이 있기 때문입니다. 따라서 뇌용적, 뇌압 면에선 불리한 방법입니다. 하지만, 안면에 변형이 심한 경우라면 Vault Remodeling방식을 심각하게 고려해봐야할 것 같습니다.

뇌압 얘기가 나왔으니 말인데 수술 후에도 문제가 되는 것이 바로 뇌압입니다. 수술이 끝나고 6개월이나 1년에 한번씩 검사를 받는데 뇌압이 높게 나오는 경우가 간혹 있습니다. ‘두상 교정이 잘 되고 생활에 지장이 없는데 뇌압이 높은 경우에 재수술을 해야하냐’가 아주 큰 문제입니다. 두개골은 그 모양뿐만 아니라 그 속에 있는 뇌가 정상적으로 성장해야하니까요. 일단 이 문제는 나중에 고민하려고합니다.

아무튼 재인이는 무사히 수술을 마치고 귀가했습니다. 잘 견뎌준 재인이가 너무 고맙고 대견하고 그러네요. 다음주 화요일(28일)에 신연기 자르러(일명 뿔자르러) 병원에 갑니다. 지원이도 그날 병원에 온다던데 만날 수 있으면 좋겠네요. 지원어머니 연락주세요 ^^  

수술 전과 수술 10일 경과후 CT사진 비교

내일이면 재인이가 수술 받은지 벌써 2주입니다. 수술전에 알게된 서율이는 집이 가까운 편이라 수술후 10일만에 퇴원했다고 해서 저희도 10일이면 퇴원할 줄 알았는데 아직은 퇴원을 하지 못하고있습니다. 수술부위에서 진물이 나오고 있어서 계속 수액을 맞아야 하기 때문입니다.

오늘 선생님께서 희망적인 얘길 해주셨는데 내일 진물이 나오지 않으면 퇴원하자는 말씀이었지요. 요새 열감기가 유행하고 있고 병동내에서도 감기에 걸린 아이가 많습니다. 제 첫째 아이도 지난 며칠간 감기로 열이 나고 있구요. 입원 중에 감기에 걸리면 참 복잡해지더군요. 퇴원을 앞두고 있던 아이가 갑자기 열감기에 걸리면서 면역수치가 떨어졌다고 퇴원이 보류됐습니다. 수술 후 항상 씩씩하고 밝았던 아이엄마가 처음으로 굳은 표정을 감추지 못하더군요 많이 실망했나 봅니다.

수술 후 10일 됐을 때 입체 CT를 다시 찍어보았습니다. 유합증이 발생한 봉합선 부위를 자르고 신연기를 3개 넣어서 4~5mm 벌려놓은 상태입니다. 수술전에 찍은 사진이랑 각도가 완전히 같지않아서 비교가 애매하지만 좋아진 느낌이고 선생님도 많이 좋아졌다고 하셨습니다.

재인이가 수술 받기 전에 제일 심난했던 경우는 거울 속에 비친 재인이를 볼 때였습니다. 좌우 비대칭인 두상과 얼굴이 평소엔 눈에 익숙해서 그리 이상하지 않다가도 거울에 비추어보면 확연히 그 차이가 보였거든요.

그런데, 어제 재인이를 거울에 비추어보니 이제 별로 이상하다는 느낌이 없네요. 신경쓰고 보면 보이지만 약간만 좋아져도 실제 느껴지는 차이는 큰 것 같습니다. 10일만에 이정도면 머잖아 정상 수준으로 될 것 같다는 기대가 생깁니다.

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인터넷을 찾다보니 다른 병원에서 ‘두개골 전체의 뼈를 재 배치하는 방법 (Vault Remodeling Surgery)’로 수술한 환아의 후기를 읽었습니다. 재인이와 거의 같은 시기(5개월)에 수술하였고 후기를 쓴 건 33개월이 된 다음이었는데 경과가 좋다고 합니다. Vault Remodeling방식은 성형외과에서 중심이되고 가장 많이 사용하는 방식인데 수술시간이 길고 출혈이 많은 단점이 있는 것으로 알고 있었으나, 후기를 보면 수술시간이 생각만큼 길지 않고 무엇보다 사흘만에 퇴원하였고 재수술이 필요없어 수술비까지 저렴하다는 장점까지 생각하면 고려해볼만 한 방법일 수도 있겠다는 생각이 듭니다.

하지만, 그 수술이 얼마나 무지막지한 수술인지 모른다면 선택할 수도 있겠지만, 알면서는 차마 선택할 수가 없을 것 같습니다. (정신 건강상 보시지 않길 권하지만 꼭 필요하신 분은 이 곳을 확인해보시기 바람) 생각해 보면 턱뼈나 광대뼈를 깎는 수술도 얼마나 고통스러울까 싶네요.

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결국 퇴원은 못했습니다. 진물이 멈추지 않아서 며칠 더 두고 봐야한답니다. 추석연휴는 꼼짝없이 병원에서 보내겠네요.

두개골 조기유합증은 쉽게 말하자면 기형아입니다. 선천적으로 머리뼈가 기형인 것이지요.
기형아라는 말이 참 어감도 안좋고 내 아이가 기형아라는 것은 생각하기도 끔찍한 일이지만 이게 특별한 사람들에게 일어나는 일이 아니라 누구에게나 일어날 수 일이라는 것을 이번에 알게되었네요.

그나마 일찍 발견하면 다행이지만, 잘 눈에 띄지 않아 시기를 놓치면 치료가 많이 어려워집니다. 아이가 어릴땐 한쪽으로만 눕혀 재워도 머리가 찌그러지는 일이 흔해서 ‘크면 다 괜찮아’라고 하기 쉽상입니다. 물론 자세로 인한 ‘사두증’은 자연히 좋아지는 경우도 많고 교정으로 좋아지기도 합니다. 제 아이도 그냥 보기엔 별 이상이 없어보였지만 의심해보길 너무 다행입니다.

혹시라도 조기에 발견하시고 또 치료하시는데 도움이 될 분들이 계실까 싶어서 이런저런 내용을 정리하고 있습니다.

두개골 조기유합증과 관련된 자료를 검색해보니 꽤 많은 자료들이 있습니다만, 이해가 쉽게 잘 정리된 자료는 그리 많지 않네요. 아산병원 홈페이지의 자료가 간결하게 잘 설명하고 있고 연세대학교 김용욱교수님 홈페이지에는 상세한 내용이 체계적으로 정리되어있습니다. 자료가 제일 많은 곳은 아주대학교 윤수한 교수님의 까페입니다.

한가지 유의할 점은 두개골 유합증에 대한 치료방법은 병원이나 의사마다 견해차이가 적지 않습니다. 따라서 보호자도 각 수술방법의 장단점에 대해서 많이 이해하는 노력이 필요한 것 같습니다. 서툴게 아는게 오히려 독이 될 수도 있지만, 결코 만만한 수술이 아닙니다. 한시간짜리 수술이라도 수술 준비, 처치 등에 3시간정도 더 소요됩니다.

아래는 아산병원 홈페이지의 자료를 스크랩한 것입니다. 전체적인 내용은 객관화된 사실이지만 한가지… 수술 시기는 이를 수록 좋다고 생각합니다. 수술이 이를 수록 효과는 좋으나 1세 이후에 수술을 권장하는 경우는 수술시간이 길고 수혈량이 많은 경우 아이에게 위험하기 때문입니다.

재인이가 유합증 수술을 한지 꼬박 일주일이 되었습니다.

블로그에 이렇게 수술/치료 일지를 남기는 이유는 유합증을 걱정하시 분들이나 수술을 앞두고 있는 분들에게 도움이 되기 위한 이유도 크기때문에 가급적 상세한 내용을 남기려고 합니다.

일단 수술이 끝나고나면 오히려 걱정도 사그라들고 안정을 찾게 되네요.
수술후엔 목 한쪽편에 관을 꽂아서 중심정맥에 직접 수액(링겔)을 넣고 또 체혈도 하게됩니다. 정확하게 말하면 수액관과 체혈관 두개가 연결되어있습니다.

목에 연결하고 있다는게 좀 안스럽긴해도 교체주기가 한달정도로 길어서 아이가 통증을 덜 느끼네요. 그런데 이 관이 실수로 인해 약간의 충격에도 쉽게 빠지는 편이라 그 후에는 손이나 발에 바늘을 꼽아서 수액을 맞게 됩니다.

손이나 발에 있는 바늘 역시 잘 빠지고 정맥염을 방지하기 위해 2~3일에 한번씩 위치를 바꿔야하는데 바늘을 꽂을 때 통증이 상당하고 어린아이들은 정맥을 한번에 찾지 못하는 경우가 많아 여러번 바늘을 찌릅니다. (손 발이 온통 멍자국이 되죠) 그래서 최대한 조심해서 목에 있는 관이 빠지지 않도록 하는게 가장 중요합니다.

체혈역시 목에 있는 관을 통해 할 수 있는데, 피 검사를 꽤 여러차례해야하는데 이 역시 손에서 뽑으면 무척 아프죠. 재인이는 조심해서 목에있는 관은 아직 그대로인데도 체혈관이 막혀버려서 수액은 목에 맞지만 체혈은 손에서 합니다. 체혈 후에 관이 막히지 않도록 식염수를 넣어주는데 부족했었는지 막혀버렸네요.

처음엔 피뽑을때 재인이가 자지러지게 울고, 뽑고 나서도 한참을 흐느꼈는데, 이젠 익숙해졌는지 주사기 꼽는 순간만 엥~ 하고는 금방 울음을 그친다고 합니다.

하루에 한번씩 수술부위를 소독하고 거즈를 교체하고, 이틀 정도에 한번 씩 목에 도관한 부분을 소독합니다. 그리고 수술후 3일 후 부터 신연기를 돌려서 하루에 6mm씩 벌려주고 있습니다. 다행히 신연기를 돌릴 때 통증을 느끼진 못합니다. 하지만 아이가 큰 다음에 수술할 경우엔 통증을 느끼는 경우도 있다고 합니다.

다음 주면 추석인데 추석전에 퇴원을 할 수 있을지도 모른다는 바램을 갖고 있는데 어떨지 모르겠네요. 수술부위에서 진물이 멈춰야 퇴원을 할 수 있다고합니다. 퇴원하고나서도 한동안 신연기를 직접 돌려줘야합니다. 며칠 있으면 다시한번 CT를 찍어볼텐데 잘 벌어지고 있길 기대합니다.

재인이가 유합증 수술을 받은지 6일째입니다.

입원실에서 아이는 재워놓고 커피한잔 마시며 모처럼 여유를 부리고 있습니다.

유합증을 의심하고 판정받고 수술을 받기까지 참 쉽지않는 시간이었는데 그동안 우리아이가 엄마아빠에게 큰 선물을 주었네요.

그동안 너무 많은 분들께 도움을 받고 감사하고 이런 평범한 일상에도 감사하며 행복을 느끼게 되었으니까요. 윤교수님은 말할 것도 없고 간호사분들, 수술 전 용기를 준 서율어머니, 먼저 수술받고 많은 도움주신 한결어머니, 좋은 글 남겨주신 지원어머니… 주말, 밤낮없이 친절하게 돌봐주시는 간호사선생님들… 위로와 격려해주신 제 가족과 지인들… 감사하고 행복할 따름이네요.

아직도 2주정도 입원을 해야할 것 같고 신연기제거수술도 받아야겠지만 아이가 하루하루 좋아지는 것 같은 느낌에 희망이 가득합니다.

재인이는 수술전 시신경 검사가 안좋게 나왔었는데 아직 모르지만 다시 검사해보면 좋게 나올것 같습니다. 수술전보다 눈망울도 또리또리하고 물건도 잘보는 것같은 느낌이라서요.

일요일 오전 글 하나 남겨봅니다. 이곳 오시는 분들 모두 좋은 일만 생기시길 바랍니다.

어제 아침 7시40분 경에 수술실에 들어갔는데 수술 준비, 뇌압검사, 수술까지 하고 회복실에서 재인이를 다시보게된 시간은 11시 20분이었습니다. 마취가 덜 깬 상태로 흐느끼고 있었는데, 이내 정신 없이 울더군요.

회복실에서 찍은 재인이 사진은 조금 보기 안스러워서 살짝 모자이크 처리도…

회복실에서 한시간 넘게 있었는데 처음엔 몸에 이런저런 센서와 산소튜브등 달려있는게 많고 안을 수도 없다고 해서 무엇을 해야할지 어떻게 달래야할지 모르겠었는데, 보듬어주면서 나지막히 노래를 불러주니 재인이가 조금 안정을 취하는 것 같았습니다.

그러다 지쳤는지 잠이 든 채로 엑스레이도 찍고 입원실로 옮겼습니다. 다시 심하게 울기시작하더군요. 한참을 울고나서 지쳤는지 울음이 잦아들었는데 안고있는 것보다 오히려 침대에 눕혀놓으니 더 안정을 느끼는 것 같았습니다. 안고 있으면 머리가 더 흔들려서 그렇다네요.

전신마취에서 깨어나면 1~2일 길면 3~4일까지 등을 두드려줘야합니다. 폐 속에 붙은 노폐물들을 떨어뜨리지 않으면 열이 오르고 폐렴이 올 수도 있다고 합니다.

연이은 수술 때문에 재인이 수술이 끝나고도 의사선생님을 만나뵐 수가 없었습니다. 한 나절동안 재인이를 두드리다보니 교수님이 까페에 수술 기록을 올린 것을 볼 수 있었습니다. 생각보다 수술시간이 길었기에 불안했었는데 수술이 잘 되었다니 너무 다행이었습니다.

저녁 늦게 선생님께서 회진을 도셨고 수술이 잘 끝났다는 말씀을 해주셨습니다.

수술 중에는 수혈을 하지않았습니다. 6개월 미만의 어린아이들은 수술이 일찍 끝나서 수혈이 필요없는 경우도 많습니다. 재인이는 수술 중엔 수혈을 하지 않았지만 오후에 피 검사를 해보니 헤모글로빈 수치가 떨어져있어서 밤에 수혈을 받았습니다. 수혈도 부작용이 있을 수 있어 조금 꺼림칙했지만 그래도 병원의 방침을 따라야했지요.

밤새도록 장모님과 재인이 엄마와 같이 재인이 등을 두드려주느라 고생을 했습니다. 재인이는 등을 제법 세게 치는데도 곧잘 잤습니다. 아침에 수술부위 소독도 하고 드레싱도 새로 해서 깔끔해진 모습으로 사진 한장 찍었습니다. 어제보단 부기가 약간은 빠진 것 같네요. 어쨰 눈이랑 얼굴이 부으니 아빠랑 더 닮아진 것 같습니다.

수술이 제일 중요하지만 사실 수술 끝난다음이 더 힘들군요. 그래도 아이가 어려서 나은 편이고 수술이 늦으면 수술 자체도 오래걸리고 합병증도 많고 회복도 더디니 이정도도 감사해야지요.

이제 부기가 빠지면 내일 정도부터 신연기를 조금씩 돌려서 두개골 사이의 간격을 벌리기 시작할 것입니다.

재인아 수고많았다 조금만 더 참아보자.

재인이 수술 하루 전입니다.
내일이면 재인이 머리에 수술로 인한 흉터가 생기겠지요. 내일 아침 수술인데 벌써 링겔을 꼽아서 아파하고 있다고 합니다.

아침 9시경에 수술이 있을 예정이고 어린아기를 제일 먼저 수술하기 때문에 제일 먼저 수술을 하게 될 예정이나, 이틀 전에 태어난 아이가 척추에 이상이 발견되어 그 아이를 먼저 수술 할 수도 있다고 합니다.

수술 전 흉터없는 재인를 사진으로 찍어두었습니다. 흉터없이 찍는 마지막 사진이지요.

여전히 앞에서보면 별 다른 이상을 모르겠습니다만 신경써서 보면 약간 문제가 있습니다.

위에서 보면 왼쪽 뒤통수보다 오른쪽 뒤통수가 더 많이 자란게 보이지요.

유합증이 발생한 쪽입니다.

봉합선이 붙은 부분이 움푹해보이고 그 아래쪽은 오히려 도드라져 있습니다.

반대편에서 보면 이렇지요. 양쪽 뒤통수가 다 이런 모습이어야 했었는데요.

손으로 만져보면 알 수 있지만 그렇게 눈에 띄는 정도는 아니죠. 그래서 재인이 처럼 뒤통수쪽에만 유합증이 발생한 경우엔 평균적으로 10개월 쯤 자랐을때 병원에 찾아온다고 합니다. 재인이는 4개월에 진단을 받은 것이니 상당히 이른 편인 거죠. 그걸 다행으로 생각하고 좋은 결과를 기대하고 있습니다.

수술 후의 모습은 사진을 올려야할지 모르겠네요. 사실 좀 끔찍한 모습입니다. 입원실에 있다보니 더 심한 환아들도 많이 봐서 이제 어느정도 익숙해졌지만 처음 보면 깜짝 놀라지요.

며칠 전에 장미 가시에 살짝 찔렸는데도 아파서 깜짝 놀랬습니다. 재인이는 적지않게 머리 피부를 가르고 두개골을 자르고 ‘신연기’라는 기구를 그 사이에 넣어 조금씩 뼈 사이를 벌려야 합니다. 그리고 다시 수술을 하여 신연기를 제거해야합니다. 그 과정이 얼마나 아프고 고통스러울지…

당장 오늘 꽂은 링겔 바늘을 다시 꽂는 것만 생각해도 마음이 아픕니다. 살이 투실투실 오른 아이들은 정맥찾기가 어려운지 여러번 찔러야하거든요.

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수술동의서 쓰기전에 설명만 2시간 가까이 들었습니다. 발생할 수 있는 부작용, 대안 치료법, 유합증 수술방법의 역사… 흡사 의대생 강의시간 같았지요. 저나 제 처나 교수님 까페를 열심히 보았기에 이해가 어렵지 않았고 질문도 많이 할 수 있었습니다.

설명이 끝나고 여주천사들의집에 한달에 만원씩 기부하라는 말씀도 잊지 않으셨습니다. 국내에서 장애아동을 받아주는 단 두곳의 보육원중 한 곳이라고 합니다. 저도 후원에 참여할 생각입니다. (031-884-0533, 농협 203027-51-035177 오순절 평화의마을)

재인이는 월요일부터 목요일까지 모든 검사를 끝내고 금요일아침에 외출을 나왔다가 오늘(일요일) 다시 입원하였습니다.

그동안 받은 검사는 대부분 정상으로 나왔고, 시신경 검사만 좋지않게 나왔습니다.

첫날은 시신경검사와 유전자검사, 흉부엑스레이 촬영을 했는데, 시신경 검사 결과가 2-3일 걸려서 나왔습니다. 유전자 검사는 한달이상 걸리기 때문에 아직 알 수 없지만, 부모가 모두 정상인 경우 유전자가 이상일 확률은 5%미만이라고 합니다.

둘째날은 오전에 외출을 해서인지 아무런 검사도 받지 않았습니다. 검사는 특별히 순서가 있다기 보다 그때 그때 가능한 시간에 하는 것 같습니다.

세째날은 뇌파검사와 심장초음파 검사를 했고 결과는 바로 나왔습니다. 정상이었습니다. 시신경 검사결과가 이날 나왔는데 ‘양쪽 눈 모두 시신경이 전혀 잡히지 않는다’고 하여 굉장히 놀랐습니다. 지금 앞을 잘 보는 아이이지만 시력을 잃을 수도 있다고 하니 부모의 마음이 어땠겠는지요.

네째날은 MRI검사를 받았는데 검사결과는 바로 알 수 있지만, 선생님께서 외부로 나가시는 바람에 설명을 듣지 못했습니다. MRI검사는 뇌에 있을지 모르는 이상을 검사하는 것이라 제일 중요한데다가 시신경 검사 결과도 좋지않아 혹여 이상이 있을 까봐 마음 졸이며 밤을 보내야 했습니다.

다섯째날 오전에 MRI 결과에 대한 설명을 듣고 집에 돌아올 수 있었습니다.
MRI 결과 특별한 문제는 없는데 키아리 증후군(Chiari Malformation)이 약간 진행 중이라고 합니다.

선생님이 별 문제 없다는 말을 먼저 해주면 좋은데…
한쪽 화면에 재인이 MRI사진을 띄워놓고 반대편 화면으로 다른 검사결과를 찾으며 “정상인 사진을 보여줘야 이해하겠지?”라고 혼잣말을 하시는데, ‘우리아이는 정상이 아니구나!”하고 심장이 철렁했습니다.
그리고, 이날에야 비로서 시신경 검사도 큰 걱정은 안해도 된다고 말씀해주시더군요.

선생님 한마디 한마디에 천국과 지옥을 오가는 보호자의 마음을 헤아려주지 않으신 점이 야속하더군요. 좋은 선생님인데 표현이 직설적이시라 뜻하지 않게 상처를 주시는 편입니다. 그래도 솔직하고 자세한 설명을 많이 해주시는 경우가 더 많아서 감사하고 있습니다.

제가 따로 알아보니 ‘시신경이 잡히지 않는다’는 말은 눈에 빛을 비추었을 때 뇌파에 반응이 잡히지 않는다는 것인데, 영유아에게 사용할 수 있는 정확한 검사방법이 없어 사용하는 방법으로 정확도가 높지 않다고 합니다.

‘키아리 증후군’은 한스 키아리라는 분이 1891년에 발견한 것으로 소뇌 아래쪽이 척수쪽으로 빠져나가는 뇌기형의 일종입다. 여러가지 이유가 있을 수 있겠지만 두개골 유합증으로 뇌가 클 수 있는 공간이 부족할 때, 특히 재인이처럼 후두부 유합증으로 머리뒤쪽이 제대로 자라지 않는 경우 발생할 가능성이 높다고합니다. 재인이는 한쪽만 유합증이 발생해서 소뇌도 한쪽만 눌려서 약간 내려가 있는 모습이었습니다.

재인이 CT사진

재인이 오늘 부터 입원하여 수술준비를 했습니다.
시신경검사, 흉부 X-ray, 유전자검사를 했습니다.
유전자 검사는 결과가 나올때 까지 1달이상 걸린다는 군요.
시신경검사는 두개골에 이상이있거나 다른 어떤 이유로 뇌압이 지나치게 높은 경우 시력을 잃을 수도 있기때문에 혹시 이상이 있는지 확인하는 검사입니다. 흉부 X-ray는 잘은 모르지만 폐기능에 이상이 있을까봐 하는 것 같습니다.

재인이 입체CT 찍은 결과를 CD로 받아서 다시한번 보았습니다. 혹시 그날 잘 못 본것이 아닐까 아직도 미련을 못버리고 다시 보았지만 역시 재인이는 유합증이 맞군요. 사진에 표시한 부분이 반대쪽과 많이 다르지요. 아직 궁금한건 유합증이 있는 부분에 자잘한 구멍들이 보이네요. 아직 어려서 봉합선이 완전히 융합되지는 않아서 수술이 조금 더 간단하지 않을까 기대해봅니다.

과학 기술이 발달하여 이렇게 정확하게 두개골의 상태를 확인할 수 있고 수술 기술도 많이 발전해서 너무 다행스럽습니다만, 모순되게도 과학이 발달하면서 이런 희귀병이 많아지는 것 같습니다.

반도체 설계 얘기를 쓰려던 블로그에 육아일기가 올라오기 시작하더니 이젠 의학지식과 머리뼈 사진이 올라오는 군요. 불과 며칠전만해도 상상하지 못했던 일입니다.

내일 아침엔 조금 먼 친척분이 계신 병원에 가보려합니다. 두군데 이상 의견을 들어보는게 좋다고 하고, 친척이시라 조금 더 진솔한 상담을 받을 수 있길 기대해봅니다.

— 10/9/7 —
자료를 찾아보니 유합증이 발생한 위치에 있는 작은 구멍(?)은 지압흔(beaten copper appearance)이라고 하는 것이네요. 뇌압이 높을때 보이는 것인데 지압흔이 있다고 무조건 뇌압이 높다고 단정지을 수 있는 것은 아니라고합니다.