| 블로그에 유익한 글을 쓰려고 나름 노력은 하는데 실천이 잘 안되는 두아들의 아빠입니다.
둘째 아들도 태어나고 또 신변에 변화를 준비하는 부분이 있어서 정신 없이 지냈었습니다.
4개월전 둘째 아들 재인이의 출산을 블로그로 알려드린 적이 있었는데, 이 녀석 큰 일을 벌이고 말았습니다.
태어났을때 머리한 쪽에 두피아래 피가 고이는 '두혈종'이란게 있었는데, 당시 산부인과에 병설로 있는 소아과에선 한 달안에 없어진다고 걱정할 필요 없다고 했었습니다.
그리곤 정말 한달이 채 못되어 두혈종은 사라졌습니다. 그런데 볼록했던 그자리가 오히려 오목해지더군요. 신생아들 두상에 어느정도 변형이 있는 것은 흔한 일이라 대수롭게 생각하지 않았습니다만, 시간이 흐를 수록 두상이 비대칭이 되면서 불안한 마음이 들기 시작했습니다.
그리고 그동안 설마 설마하던 일이 현실이 되었습니다.
 정상적인 두개골(좌), 후두부 유합증(우) 사람의 머리 즉 두개골은 본래 여러조각으로 나눠어있다가 차츰 하나로 단단하게 붙게 되는데, 영유아 시기에 뼈와 뼈사이의 봉합선이 일찍 붙어버리는 경우를 '조기유합증'이라고 합니다. 봉합선이 붙는 형태에 따라 몇가지로 구분되는데, 재인이는 위 사진과 유사한 '후두부 유합증'입니다.
이 때문에 유합증이 발생한 부분의 뼈가 자라지 못해 움푹 들어간 모양이 되고, 나머지 부분만 성장하면서 뒤통수 한쪽만 자라고 있었습니다. 아직 5개월이 채 못된 시기라 큰 합병증이 예상되지는 않지만, 시기를 놓쳐서 뇌압이 지나치게 상승하는 경우 시력을 잃는 다거나 지능이 떨어지거나 최악의 경우엔 전신마비에 이를 수도 있다고합니다.
다행히 조기(6개월 미만)에 합병증 발생 전에 수술을 하면 상당히 개선이 되고 거의 완치까지 기대할 수 있다고 합니다. 하지만, 1주일동안 여러가지 검사(특히 뇌압검사가 고통스럽다고 합니다) 후 두피절개와 두개골 부분 절단을 수반하는 수술을 생후4-5개월짜리 아기에게 해야하고 두달 후에 재수술을 해야하는 것이 최선이라는... 더 복잡하고 오래걸릴 수도 있는 고통의 시간을 보내야한다는 것이 아직도 실감나지 않습니다.
마냥 예쁘기만 한 재인이에게, 제 가족에게 이런 시련이 찾아왔다는 사실이 믿기지 않고 야속합니다. 그동안 큰 고생없이 주위에 큰 불행없이 살아온 것에 세삼 감사하게 생각하게 되고, 그동안 너무나 행복하면서도 그것을 깨닫지 못하고 살아왔다는 것을 알게 되었습니다.
재인이 엄마가 열심히 인터넷으로 공부한 결과 여러 병원에서 수술이 가능하지만, 아주대학교 병원의 윤수한 교수님이 개발한 수술방법이 수술시간이 짧고 성공률도 높다는 것을 알게 되었습니다.
윤수한 교수님은 만나뵈니 느낌이 굉장히 독특한(?) 분이셨는데, 이미 경험한 환아(아픈 아기) 보호자분들이 한결같이 칭찬일색이라 안심이 됩니다. 직접 카페(http://cafe.daum.net/Cranioface)를 운영하시고 신속하고 상세한 답변을 주시는 것만 봐도 참 은혜로운 분이시라는 것을 알 수 있습니다.
 3D CT 촬영중인 재인이
그나마 다행스러운 것은 재인이는 유합증이 한 부분에만 발생했다는 것입니다. 뼈와 뼈가 만나는 곳은 모두 유합증이 발생할 수 있고 심한 경우 모든 봉합선이 붙어버리는 경우도 있습니다. 그만큼 수술로 절개,분리 해야하는 곳이 많아지는데, 재인이는 뒤통수 한쪽만 수술하면 되니까요.
그리고, 아주대학교 병원이 집에서 불과 15분 거리라는 것입니다. 전국 각지에서 찾아오시느라 고생하시는 분들이 많은데 이것만으로도 다행스러운 것이지요. 이런일이 생길 줄 미리 알고, 일년 전에 제가 수지 끄트머리로 이사오게 된 것일까요? 참 묘한 운명의 장난 같습니다.
두개골 조기유합증은 2500명당 한명 꼴로 발생한다고 합니다. 혹시라도 아이의 두상이 비대칭이거나 평균보다 작거나, 큰 경우 조기에 3D CT를 찍어서 확인해보시기 바랍니다(비용도 그리 비싸지 않습니다. 12만원선). 큰 병원에서는 출산후 유합증 검사를 하는 곳도 있는 것 같습니다. 또 아주 조기에 발견되는 경우엔 간단한 내시경 수술로도 치료가 가능하다고 합니다.(확인해보니 내시경 수술은 더이상 하지않는다고 합니다)
저도 아직 늦지는 않았다고하지만 더 일찍 적극적으로 알아보지 않은게 참 어리석었단 생각이 듭니다. 두혈종이 있었을 때 미리 확인해주지않은 소아과나 산부인과가 원망스럽긴해도 괜찮을 거란 말을 아무런 의심없이 받아들인게 잘못이지요.
p.s. 태아보험이나 어린이보험도 하나씩은 꼭 들어두시기 바랍니다.
2010/08/29 02:01 Donny  |
2011/01/14 
Innovate or Die
