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두개골 유합증 에 해당하는 글9 개

2010/09/26 재인이 퇴원 했습니다. (9)

2010/09/20 재인이 수술 D+13

2010/09/14 두개골 조기 유합증 관련 자료 (1)

2010/09/13 재인이 수술 D+7

2010/09/13 재인이 수술 D+6 (10)

2010/09/07 재인이 수술 잘 끝났습니다. (9)

2010/09/06 재인이 수술 D-1 (16)

2010/08/31 재인이 두개골 사진, 치료 시작 (4)

2010/08/29 재인이 두개골 조기 유합증 판정 (2)

재인이 퇴원 했습니다.
Family | 2010/09/26 01:44

재인이가 입원한지 정확하게 4주 되는 날 퇴원 했습니다. 최장 3주라고 예상했고 목표는 수술후 10일 후 퇴원이었는데, 결국 수술하고 19일이나 입원했었습니다.

수술을 마친 다음엔 홀가분한 마음이었지만 예상했던 날짜가 지나기 시작하니 조바심이 나기 시작하더군요. 수술 후 바로 퇴원하지 못하는 이유는 여러가지가 있겠지만 주된 이유는 아래와 같습니다. 전공지식 없이 직접 겪은 내용을 정리한 것이니 틀린 내용이 있을 수도 있습니다.

1) 상처 부위에서 진물이 난다.
절개했다가 꿰맨 부분은 금방 아뭅니다. 하지만 신연기가 밖으로 나와있는 구멍 부분은 아무는데 오래걸립니다. 재인이는 제일 아래쪽 신연기 구멍이 제일 늦게 아물었습니다. 눕힐때 쉽게 눌리는 부분이라 그렇지 않을까 생각합니다.
빠르면 수술후 10일만에 진물이 멈추고 보통 2주 정도에 멈춘다고 합니다만, 재인이는 19일이나 진물이 나왔네요.

2) 신연기를 돌리는 기간
수술후 3일 후부터 하루에 0.6mm 씩 15일 정도 신연기를 돌립니다. 일주일에 한번 꼴로 CT를 찍고 판단하는데 재인이는 15일은 신연기 세개를 모두 0.6mm씩 돌렸고, 5일은 0.6mm, 0.4mm, 0.2mm 돌리기로 했습니다. 이제 3일 더 돌려야하네요. 신연기를 다 돌리면 1cm정도 남기고 잘라냅니다. 신연기가 길게 나와있으면 아무래도 불안하니 잘라내고 퇴원하는게 속 편하긴 합니다만, 저희는 집이 가까워서 신연기를 자르러 다시 오기로 하고 3일차이지만 최대한 일찍 퇴원했습니다.

옆 병실의 환아가 상처가 다 아물어 퇴원할 수 있는데 신연기까지 자르고 퇴원하려고 며칠 더 입원하다가 병동에서 유행하는 열감기에 걸려서 고생하는 모습을 본 것도 있고 입원비를 절약하기 위해서라도 일찍 퇴원하는게 나을 것 같습니다만, 멀리서 오신 분들은 신연기를 자르고 퇴원하시는게 덜 번거로우시겠지요.

3) 피검사 결과
피검사로 여러가지를 확인하겠지만 주로 문제가 되는 것은 면역수치, 염증수치인 것 같습니다. 피검사결과가 기준이하로 나오면 수액과 항생제를 계속 맞아야하기 때문에 퇴원을 할 수가 없습니다. 상처가 아물고 진물이 멈춰도 면역수치나 염증수치가 기준에 못 미치면 계속 수액을 맞아야합니다.

4) 감염
특히 조심할 것 중 하나가 감기에 걸리면 안됩니다. 3시간에 한번 꼴로 체온을 재는데 감기에 걸리면 회복이 늦어지고 염증수치가 높아지기 때문에 퇴원이 늦어집니다.

수술전, 수술후 10일 후 퇴원하기 하루 전에 찍은 CT사진입니다. 신연기로 많이 벌린게 보이지요? 완벽히 대칭은 아니지만, 수술전과 비교하면 뒤통수가 많이 예뻐졌습니다.

위쪽에서 찍은 사진을 비교해도 함몰된 부분이 많이 올라오고, 비대칭도 조금 덜 해졌습니다.

봉합선을 신연기로 벌리는 방법은 수술 후 곧바로 모양이 좋아지지 않고 또 신연기를 돌린 후에도 완전히 대칭이 되지는 않지만 아이가 커가면서 점점 더 좋아진다고 합니다. 자연스럽게 자리를 잡는 다는 것과 뇌 용적이 충분히 확보된다는 점은 이 신연기 방식의 장점이라고 할 수 있겠습니다.

신연기를 이용한 방법과 비교되는 방법은 이전 포스팅에서도 언급했던 '두개골 전체의 뼈를 재 배치하는 방법 (Vault Remodeling Surgery)'입니다. 솔직히 수술후 3일만에 퇴원한다는 것, 재수술이 필요없다는 것은 정말 부럽네요. 비용도 적기도 하고요.

제 생각엔 두개골에 변형이 심한 경우는 신연기로 벌리는 것만으론 완벽히 교정되긴 좀 어려울 것 같아 Vault Remodeling방식이 교정 효과는 좋을 것 같습니다.
또 신연기 방식은 아이가 어려서 수술 후에 머리가 많이 자라는 경우에 교정효과가 클 것 같습니다.

Vault Remodeling방식에 아직까지 이해가 되지 않는 부분은 "머리뼈를 재배치해도 그 모양대로 뼈가 잘 성장할 것인가"입니다. 뼈라는게 자라는 방향이 있을텐데 말이지요. 그리고 Vault Remodeling방식은 그 방법상 머리크기가 약간 작아진다고 합니다. 뼈를 잘라내고 붙이는 과정에서 소실되는 부분이 있기 때문입니다. 따라서 뇌용적, 뇌압 면에선 불리한 방법입니다. 하지만, 안면에 변형이 심한 경우라면 Vault Remodeling방식을 심각하게 고려해봐야할 것 같습니다.

뇌압 얘기가 나왔으니 말인데 수술 후에도 문제가 되는 것이 바로 뇌압입니다. 수술이 끝나고 6개월이나 1년에 한번씩 검사를 받는데 뇌압이 높게 나오는 경우가 간혹 있습니다. '두상 교정이 잘 되고 생활에 지장이 없는데 뇌압이 높은 경우에 재수술을 해야하냐'가 아주 큰 문제입니다. 두개골은 그 모양뿐만 아니라 그 속에 있는 뇌가 정상적으로 성장해야하니까요. 일단 이 문제는 나중에 고민하려고합니다.

아무튼 재인이는 무사히 수술을 마치고 귀가했습니다. 잘 견뎌준 재인이가 너무 고맙고 대견하고 그러네요. 다음주 화요일(28일)에 신연기 자르러(일명 뿔자르러) 병원에 갑니다. 지원이도 그날 병원에 온다던데 만날 수 있으면 좋겠네요. 지원어머니 연락주세요 ^^
2010/09/26 01:44 Donny

두개골 유합증

지원맘 2010/09/26 14:00

퇴원 축하드려요..병원에서 막상 퇴원하는게 변수가 언제 생길지 모르는 일이니 퇴원당일이 되어도 조마조마 하지요..
퇴원해서 집으로 가는 길은 이게 꿈인지 생신지...그렇답니다.^^ 재인이도 퇴원하게 되어서 축하드려요..

28일에 뿔을 자르러 온다구요?? 저희도 그 때 병원외래 갑니다. 광주에서 올라가는길이가 아침일찍 출발하여도 11시가 넘을듯..12시가 다되어 도착할 것 같네요..시간이 혹시나 맞으면 만나면 좋겠어요 연락드릴께요
지난 15일에 지원이 검사하고 28일은 아쉽지만 지원이는 안데리고 가려고 합니다. 거리가 너무 멀어서 지원이도 힘들고 저희도 너무 힘들어서 부모님께 맡기고 갈 생각이라서요..
직접 지원이 보면 좋을 텐데..차 타는 시간만 7시간이 넘어서..지원이는 다음에 기회되면 보기로 하죠..~~^^
재인이 외래 예약시간이 몇시인지 궁금하네요.
저희는 12시에나 가서 교수님만날 생각인데 그 때 시간되시면 같이 병원에서 점심이라도 먹으면서 조금 이야기라도 나누면 좋겠어요..그런데 재인이가 괜찮으려나...어른들은 아이들 상황이 좋아야 할수 있는것이라서요...여의치 않으면 이야기라도 하게요~~ 제 연락처는 010-2936-4667 입니다

donny 2010/09/26 14:56

아.. 집이 굉장히 머시네요. 멀리오셔서 치료받으시느라 참 고생하셨겠어요.
재인이 엄마가 지원이랑 지원이 엄마를 뵙고 싶어합니다.
지원이 볼 수 있으면 좋은데 안온다니 아쉽네요.

저희 외래 예약은 오후 4시지만 CT촬영을 그날 상황에 따라 시간 빌때 해야한다고 해서 일찍 갈 것 같습니다.

재인이엄마 보고 연락드리라고 할께요. (재인이엄마 연락처는 공일칠 361-3788 입니다.)

donny 2010/09/27 13:40

재인이는 내일 아침부터 CT촬영 대기해야 합니다.
외래는 오후 4시니까 하루종일 병원에 있어야합니다.
도착하실때 재인이 엄마에게 연락주세요~ (공일칠 361-3788)

한대욱 2010/09/27 15:02

퇴원해서 다행이야....^^ 이제 관리 잘해서 아프지 않았음 좋겠네.. 찾아보지 못해 미안해...

donny 2010/09/27 18:42

개안타! 집도 먼데 뭐... ^^

정민.연우맘 2010/10/13 22:22

안녕하세요 우연히 애기때문에 알아보다가 들어와서 글을보게 돼었어요.저희애기는지금2개월이 조금넘었어요.소아과에 갔다가 우연히 애기머리뼈가 이상하다해서 대학병원에가서 ct를 찍었는데 다른데는 괜찮다는데 앞에만 그렇다고 하더라구요.수술을 해야한다고 너무걱정돼고 애기한테미안하고 눈물만 났어요.애기가 건강한거 보니까 저도한결 마음이 편하네요.수술하고나서 애기가 많이 힘들어 하진않았나요?검사받을때도 애기가 힘들어하진않았나요?여긴거제도라 이왕한다면 아주대까지 갔으면 해서요 어머님도 그런생각이시구요.아주대가 잘한다고 봤거든요.다른애기들도 이렇게해서 수술한애기들이 많나요?그리고 퇴원하고나서도 병원에 애기데리고 자주가나요?너무멀어서 한번가기도 힘들거든요.그리고 애기신연기넣어서 수술하고 얼마있다가 제거하나요?그리고나중에 커서도 또해줘야하나요?이번한번만 해주면 나중에 안해도 돼나요?
제메일주소가youjin1750@hanmail.net에요 연락주세요애기때문에 너무걱정돼서요

donny 2010/10/14 23:58

걱정 많이 되시죠?
저희도 겪어봐서 어떤 마음이실지 이해합니다.
2개월이면 조바심 내실것 없이 차근차근 준비하시면 될 것 같습니다.

아이 머리뼈 앞이 이상하다면 관상봉합 유합증이라는 말씀이신 것 같네요. 한쪽 이마인지 양쪽 이마인지 말씀은 안하셨지만, 일찍 발견하신 걸 보니 한쪽 관상봉합이 조기유합된 것 같네요.

아이는 대부분의 시간동안 특별히 힘들어하는 것도 없고 아픈것도 거의 못느끼는 것 같아요. 몇가지 아파하는 경우가 있는데,
1. 수술하고 나온 날 마취에서 깰때만 많이 아파했습니다.
2. 수술 전 몇차례, 수술 후 몇차례 검사를 위해 주사기로 피뽑을때
3. 수액바늘 낄때 (이건 수술 끝나고 조심해서 중심혈관에 연결된 수액관만 빠뜨리지않으면 겪지않을 수 있는 일입니다만, 관이 잘빠져서 대부분 수술하고 며칠지나면 손이나 발에 바늘을 꽂게 되고 3일에 한번꼴로 옮겨 끼워야합니다)
4. 수술 당일 수술전 금식때문에 힘들어하는 것

경우에 따라 다르지만, 집이 멀다면 1차 수술을 위해 한달 입원을 하셔야합니다. (입원1주일후 수술, 수술 3주 후에 신연기 자르고 퇴원)

아주대에서 유사한 수술을 3백명가량 했다고 합니다. 유합증 수술은 성공률이 높다고 합니다. 특히 아이가 6개월 미만이면 더 좋구요.

특별한 문제가 없으면 1차수술 후 2차(신연기 제거)수술까지 한달반~두달 걸리는데 그사이에 한번만 가도 될것 같습니다만,

아이가 고열이 난다던가 알레르기 반응이 있으면 급히 응급실로 가야하는 경우도 있더군요. 다행히 저희는 1차 수술 후 한달이 된 지금까지 병원에 갈일이 없었지만, 함께 수술받은 다른 아이는 알레르기때문에 응급실로 간적이 있습니다.

아이가 5~6개월 미만이면 면역능력이 좋은 편이라 감기에 잘 안걸리니 조심하시면 병원에 가실 일이 많지 않을 것 같습니다.

신연기 수술은 대개 한번만 하면 됩니다.
하지만, 드물게 재수술이 필요한 경우도 있습니다만, 아이가 어리면 한번에 성공할 확률이 높습니다. 입원하면 유전자검사를 하는데, 유전자 검사 결과에 이상이 있는 경우는 재수술 확률이 높습니다. 하지만 특별한 가족력이 없고 유전자가 정상이라면 한번에 성공하길 기대하셔도 좋을 것 같습니다.

너무 걱정마시고 좋은 병원에 방문하셔서 수술받으시면 잘 될 것입니다. 나중에 입원해보시면 아시겠지만 머리뼈에만 이상이 있는 경우는 뇌에 이상이 있는 경우보다는 훨씬 나은 경우입니다.

저희가 입원했을때 먼저 수술한 환아보호자께서 해주신 말씀이 큰 힘이 되었고 많이 공감하고 있습니다.

"아이는 강합니다. 어른들만 강해지면 됩니다"

정민.연우맘 2010/10/15 00:21

고맙습니다,너무답변을 잘달아주셨어요,엄마가 강해야 하는데 우리애기보면 마음이 아파요~꼭좋은선생님 만나서 건강해질꺼에요~재인이고 건강하게 이쁘게클꺼에요^^

donny 2010/10/15 10:10

2개월이면 충분히 이른 시기이지만,
관상봉합유합증은 안면에 변형을 일으키기 때문에 빨리 수술받을 수록 교정효과가 좋습니다.

대학병원들이 외래 예약하고 기다리고 하다보면 한달은 훌쩍 가버립니다. 저희가 그랬었어요.

아주대학병원은 윤교수님까페(어제 가입하셨더군요)에 글남기고 외래진료가 있는 날(화요일이나 금요일)에 찾아가시면 됩니다.

그런데 이미 유합증 진단을 받으셨다면 마찬가지로 까페에 글을 남기고 응급실로 가시면 바로 입원가능하십니다.

이렇게 하시면 불필요한 시간낭비를 막으실 수 있습니다.

집이 머시니 고민해보시고 아주대학병원에서 수술을 받으실 생각이시라면 제가 조언드린대로 하시면 됩니다.

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재인이 수술 D+13
Family | 2010/09/20 01:14

수술 전과 수술 10일 경과후 CT사진 비교

내일이면 재인이가 수술 받은지 벌써 2주입니다. 수술전에 알게된 서율이는 집이 가까운 편이라 수술후 10일만에 퇴원했다고 해서 저희도 10일이면 퇴원할 줄 알았는데 아직은 퇴원을 하지 못하고있습니다. 수술부위에서 진물이 나오고 있어서 계속 수액을 맞아야 하기 때문입니다.

오늘 선생님께서 희망적인 얘길 해주셨는데 내일 진물이 나오지 않으면 퇴원하자는 말씀이었지요. 요새 열감기가 유행하고 있고 병동내에서도 감기에 걸린 아이가 많습니다. 제 첫째 아이도 지난 며칠간 감기로 열이 나고 있구요. 입원 중에 감기에 걸리면 참 복잡해지더군요. 퇴원을 앞두고 있던 아이가 갑자기 열감기에 걸리면서 면역수치가 떨어졌다고 퇴원이 보류됐습니다. 수술 후 항상 씩씩하고 밝았던 아이엄마가 처음으로 굳은 표정을 감추지 못하더군요 많이 실망했나 봅니다.

수술 후 10일 됐을 때 입체 CT를 다시 찍어보았습니다. 유합증이 발생한 봉합선 부위를 자르고 신연기를 3개 넣어서 4~5mm 벌려놓은 상태입니다. 수술전에 찍은 사진이랑 각도가 완전히 같지않아서 비교가 애매하지만 좋아진 느낌이고 선생님도 많이 좋아졌다고 하셨습니다.

재인이가 수술 받기 전에 제일 심난했던 경우는 거울 속에 비친 재인이를 볼 때였습니다. 좌우 비대칭인 두상과 얼굴이 평소엔 눈에 익숙해서 그리 이상하지 않다가도 거울에 비추어보면 확연히 그 차이가 보였거든요.

그런데, 어제 재인이를 거울에 비추어보니 이제 별로 이상하다는 느낌이 없네요. 신경쓰고 보면 보이지만 약간만 좋아져도 실제 느껴지는 차이는 큰 것 같습니다. 10일만에 이정도면 머잖아 정상 수준으로 될 것 같다는 기대가 생깁니다.

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인터넷을 찾다보니 다른 병원에서 '두개골 전체의 뼈를 재 배치하는 방법 (Vault Remodeling Surgery)'로 수술한 환아의 후기를 읽었습니다. 재인이와 거의 같은 시기(5개월)에 수술하였고 후기를 쓴 건 33개월이 된 다음이었는데 경과가 좋다고 합니다. Vault Remodeling방식은 성형외과에서 중심이되고 가장 많이 사용하는 방식인데 수술시간이 길고 출혈이 많은 단점이 있는 것으로 알고 있었으나, 후기를 보면 수술시간이 생각만큼 길지 않고 무엇보다 사흘만에 퇴원하였고 재수술이 필요없어 수술비까지 저렴하다는 장점까지 생각하면 고려해볼만 한 방법일 수도 있겠다는 생각이 듭니다.

하지만, 그 수술이 얼마나 무지막지한 수술인지 모른다면 선택할 수도 있겠지만, 알면서는 차마 선택할 수가 없을 것 같습니다. (정신 건강상 보시지 않길 권하지만 꼭 필요하신 분은 이 곳을 확인해보시기 바람) 생각해 보면 턱뼈나 광대뼈를 깎는 수술도 얼마나 고통스러울까 싶네요.

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결국 퇴원은 못했습니다. 진물이 멈추지 않아서 며칠 더 두고 봐야한답니다. 추석연휴는 꼼짝없이 병원에서 보내겠네요.
2010/09/20 01:14 Donny

두개골 유합증

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두개골 조기 유합증 관련 자료
Family | 2010/09/14 17:25

두개골 조기유합증은 쉽게 말하자면 기형아입니다. 선천적으로 머리뼈가 기형인 것이지요.
기형아라는 말이 참 어감도 안좋고 내 아이가 기형아라는 것은 생각하기도 끔찍한 일이지만 이게 특별한 사람들에게 일어나는 일이 아니라 누구에게나 일어날 수 일이라는 것을 이번에 알게되었네요.

그나마 일찍 발견하면 다행이지만, 잘 눈에 띄지 않아 시기를 놓치면 치료가 많이 어려워집니다. 아이가 어릴땐 한쪽으로만 눕혀 재워도 머리가 찌그러지는 일이 흔해서 '크면 다 괜찮아'라고 하기 쉽상입니다. 물론 자세로 인한 '사두증'은 자연히 좋아지는 경우도 많고 교정으로 좋아지기도 합니다. 제 아이도 그냥 보기엔 별 이상이 없어보였지만 의심해보길 너무 다행입니다.

혹시라도 조기에 발견하시고 또 치료하시는데 도움이 될 분들이 계실까 싶어서 이런저런 내용을 정리하고 있습니다.

두개골 조기유합증과 관련된 자료를 검색해보니 꽤 많은 자료들이 있습니다만, 이해가 쉽게 잘 정리된 자료는 그리 많지 않네요. 아산병원 홈페이지의 자료가 간결하게 잘 설명하고 있고 연세대학교 김용욱교수님 홈페이지에는 상세한 내용이 체계적으로 정리되어있습니다. 자료가 제일 많은 곳은 아주대학교 윤수한 교수님의 까페입니다.

한가지 유의할 점은 두개골 유합증에 대한 치료방법은 병원이나 의사마다 견해차이가 적지 않습니다. 따라서 보호자도 각 수술방법의 장단점에 대해서 많이 이해하는 노력이 필요한 것 같습니다. 서툴게 아는게 오히려 독이 될 수도 있지만, 결코 만만한 수술이 아닙니다. 한시간짜리 수술이라도 수술 준비, 처치 등에 3시간정도 더 소요됩니다.

아래는 아산병원 홈페이지의 자료를 스크랩한 것입니다. 전체적인 내용은 객관화된 사실이지만 한가지... 수술 시기는 이를 수록 좋다고 생각합니다. 수술이 이를 수록 효과는 좋으나 1세 이후에 수술을 권장하는 경우는 수술시간이 길고 수혈량이 많은 경우 아이에게 위험하기 때문입니다.

두개 조기 유합증이란 뇌를 싸고 있는 머리뼈의 봉합선이 조기에 붙어 성장이 멈춤으로 인하여 정상적으로 발육하지 못하는 질환입니다. 정도가 심하거나 오래 방치되면 발육해야 하는 뇌를 압박하여 뇌의 성장에 장애를 줄 수도 있고, 시력 장애, 지능 장애를 유발하며, 심한 경우 목숨을 잃는 경우도 있습니다. 머리와 얼굴의 변형은 아이의 성격 발달과 사회 생활에 지장을 초래합니다. 두개 조기 유합증을 일찍 진단하고 적절한 시기에 수술해 줌으로써 기능 장애를 방지하고 정상적인 사회 생활이 가능하도록 도움을 줄 수 있습니다.

시상봉합 유합증

두개 조기 유합증 중 가장 흔한 형태로 머리가 앞뒤로 길어져 보트를 뒤집어 놓은 모양과 비슷하다 하여 주상두(scaphocephaly)라고도 합니다.

관상봉합 유합증

시상봉합 유합증 다음으로 흔하며, 머리의 앞뒤로는 짧아지고 좌우로 넓어진 형태입니다. 관상봉합 유합증은 이후에 설명드릴 크루존 증후군이나 아퍼트 증후군에서 나타나는 경우가 많습니다.

전두봉합유합증

전두 봉합은 이마의 중앙에 있는 봉합선으로 이것이 조기에 유합되면 이마가 좌우로 성장하지 못하고 앞으로 튀어나와 삼각형 모양이 되고 눈 사이 거리가 좁아집니다.

삼각봉합 유합증

드문 형태로 뒤통수의 한쪽이 납작해지고 머리가 비대칭적으로 보이게 됩니다. 한 쪽 방향으로만 아기를 눕혀서 키워 후천적으로 변형된 경우와 감별해야 하며 CT 촬영 등으로 둘을 감별할 수 있 습니다.

다발성 유합증

여러 봉합선이 조기에 유합되면 머리 뼈가 위로 뾰족하게 자라거나 클로버 잎 모양으로 자라고, 발달 장애나 다른 기형을 동반한 경우가 많습니다.

크루존(Crouzon)씨 병은 흔히 관상봉합 유합증이 동반되며 이마가 평평하고 눈이 튀어나와 있으며 코를 비롯한 얼굴 가운데 부분의 발달이 저하되어 움푹 패인 모습을 하고 있습니다. 개구리 같은 얼굴 모양을 보이는 이 병은 우성으로 유전됩니다.

아퍼트(Apert) 증후군은 관상봉합 유합증이 동반되고 크루존 씨 병과 비슷해 보이지만 손가락과 발가락이 붙어 있는 합지증이 동반됩니다.

머리뼈의 봉합선은 위치에 따라 시상봉합(머리 중앙의 앞뒤로 연결하는 봉합선), 관상 봉합(머리 앞쪽에서 좌우로 연결하는 봉합선), 삼각 봉합(뒤통수 부위의 봉합선), 전두 봉합(앞이마 부위) 등으로 나눌 수 있고 두개 조기 유합증은 이 중 조기 유합이 일어나는 위치에 따라 특징적인 변형을 나타냅니다.

여러 봉합선이 침범된 경우에는 아기의 발달이 늦거나, 시력 장애, 안구 돌출(눈이 튀어나온 것), 청력 장애, 호흡 장애, 경련 등의 증상을 보이기도 하고, 다른 선천성 기형(수두증, 심장 기형, 입술, 입천장 기형, 손가락 기형) 등이 동반된 경우도 있습니다.

그러나 한 개의 봉합선만 유합되었고 심하지 않은 경우에는 쉽게 알기 어려운 때도 있고, 아기를 한 방향으로만 눕혀놓아 후천적으로 머리 모양이 변형된 경우와도 감별 진단이 필요합니다. X선 촬영이나 CT 촬영, 동위원소 주사 촬영 등으로 진단에 도움을 받을 수 있습니다.

다발성 유합증으로 뇌압이 증가되는 경우라면 조기에 수술이 필요하여 생후 3개월 이전에 뇌압을 감소시키는 두개골 성형술을 시행합니다. ~~뇌압 증가나 안구 돌출이 크게 위험하지 않은 경우에는 1세 전후에 수술을 시행하는데, 최근에는 2~3세 경에 수술을 하기도 합니다.~~

두개골 성형술은 정상보다 지나치게 일찍 융합된 두개골 부위를 절제하여 성장을 억제하는 힘을 해제하고, 변형된 두개골을 잘라 재배치시켜 형태를 개선해 줍니다. 특히 본원에서는 머리뼈를 뇌와 분리시키지 않고 절골만 시키고 골연장기를 이용하여 절골한 뼈를 조금씩 당겨내어 절골한 부분에 새로운 뼈가 만들어지도록 하는 술식을 이용하여 수술이 더욱 안전하며 수술 시간도 많이 단축되었습니다.

얼굴에 변형이 있는 경우에는 초등학교 입학하기 전에 성장이 부족한 위턱 부분과 눈 주위에 대하여 수술을 시행합니다. 안면골을 절골하여 전진시키고 골이식을 하거나, 골연장기를 이용하여 앞으로 빼냅니다. 기형 정도가 심하지 않은 경우에는 성장을 마친 후 수술을 시행하기도 하고, 조기에 수술을 받았던 경우에도 성장을 마친 사춘기 이후에 최종적으로 모양을 가다듬는 수술이 필요한 경우가 많습니다.

두개 조기 유합증의 정확한 진단과 치료를 위해서는 소아 유전학, 안과, 방사선과, 마취과, 소아 신경외과, 성형외과 등의 협진이 필수적이며, 수술은 뇌에 손상을 주지 않고 머리뼈를 제거하고, 수술 후 중환자실에서 신경외과적인 치료를 담당하는 신경외과 전문의와 머리뼈를 재배열하고 고정 혹은 골연장기를 장착하는 성형외과 전문의의 협진으로 이루어 집니다.

2010/09/14 17:25 Donny

두개골 유합증

donny 2010/09/18 16:37

분당 서울대학교에서 수술한 아이의 후기를 발견하여 주소를 남깁니다. http://lura79.blog.me/20100573167

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재인이 수술 D+7
Family | 2010/09/13 14:39

재인이가 유합증 수술을 한지 꼬박 일주일이 되었습니다.

블로그에 이렇게 수술/치료 일지를 남기는 이유는 유합증을 걱정하시 분들이나 수술을 앞두고 있는 분들에게 도움이 되기 위한 이유도 크기때문에 가급적 상세한 내용을 남기려고 합니다.

일단 수술이 끝나고나면 오히려 걱정도 사그라들고 안정을 찾게 되네요.
수술후엔 목 한쪽편에 관을 꽂아서 중심정맥에 직접 수액(링겔)을 넣고 또 체혈도 하게됩니다. 정확하게 말하면 수액관과 체혈관 두개가 연결되어있습니다.

목에 연결하고 있다는게 좀 안스럽긴해도 교체주기가 한달정도로 길어서 아이가 통증을 덜 느끼네요. 그런데 이 관이 실수로 인해 약간의 충격에도 쉽게 빠지는 편이라 그 후에는 손이나 발에 바늘을 꼽아서 수액을 맞게 됩니다.

손이나 발에 있는 바늘 역시 잘 빠지고 정맥염을 방지하기 위해 2~3일에 한번씩 위치를 바꿔야하는데 바늘을 꽂을 때 통증이 상당하고 어린아이들은 정맥을 한번에 찾지 못하는 경우가 많아 여러번 바늘을 찌릅니다. (손 발이 온통 멍자국이 되죠) 그래서 최대한 조심해서 목에 있는 관이 빠지지 않도록 하는게 가장 중요합니다.

체혈역시 목에 있는 관을 통해 할 수 있는데, 피 검사를 꽤 여러차례해야하는데 이 역시 손에서 뽑으면 무척 아프죠. 재인이는 조심해서 목에있는 관은 아직 그대로인데도 체혈관이 막혀버려서 수액은 목에 맞지만 체혈은 손에서 합니다. 체혈 후에 관이 막히지 않도록 식염수를 넣어주는데 부족했었는지 막혀버렸네요.

처음엔 피뽑을때 재인이가 자지러지게 울고, 뽑고 나서도 한참을 흐느꼈는데, 이젠 익숙해졌는지 주사기 꼽는 순간만 엥~ 하고는 금방 울음을 그친다고 합니다.

하루에 한번씩 수술부위를 소독하고 거즈를 교체하고, 이틀 정도에 한번 씩 목에 도관한 부분을 소독합니다. 그리고 수술후 3일 후 부터 신연기를 돌려서 하루에 6mm씩 벌려주고 있습니다. 다행히 신연기를 돌릴 때 통증을 느끼진 못합니다. 하지만 아이가 큰 다음에 수술할 경우엔 통증을 느끼는 경우도 있다고 합니다.

다음 주면 추석인데 추석전에 퇴원을 할 수 있을지도 모른다는 바램을 갖고 있는데 어떨지 모르겠네요. 수술부위에서 진물이 멈춰야 퇴원을 할 수 있다고합니다. 퇴원하고나서도 한동안 신연기를 직접 돌려줘야합니다. 며칠 있으면 다시한번 CT를 찍어볼텐데 잘 벌어지고 있길 기대합니다.

2010/09/13 14:39 Donny

두개골 유합증

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재인이 수술 D+6
Family | 2010/09/13 14:09

재인이가 유합증 수술을 받은지 6일째입니다.

입원실에서 아이는 재워놓고 커피한잔 마시며 모처럼 여유를 부리고 있습니다.

유합증을 의심하고 판정받고 수술을 받기까지 참 쉽지않는 시간이었는데 그동안 우리아이가 엄마아빠에게 큰 선물을 주었네요.

그동안 너무 많은 분들께 도움을 받고 감사하고 이런 평범한 일상에도 감사하며 행복을 느끼게 되었으니까요. 윤교수님은 말할 것도 없고 간호사분들, 수술 전 용기를 준 서율어머니, 먼저 수술받고 많은 도움주신 한결어머니, 좋은 글 남겨주신 지원어머니... 주말, 밤낮없이 친절하게 돌봐주시는 간호사선생님들... 위로와 격려해주신 제 가족과 지인들... 감사하고 행복할 따름이네요.

아직도 2주정도 입원을 해야할 것 같고 신연기제거수술도 받아야겠지만 아이가 하루하루 좋아지는 것 같은 느낌에 희망이 가득합니다.

재인이는 수술전 시신경 검사가 안좋게 나왔었는데 아직 모르지만 다시 검사해보면 좋게 나올것 같습니다. 수술전보다 눈망울도 또리또리하고 물건도 잘보는 것같은 느낌이라서요.

일요일 오전 글 하나 남겨봅니다. 이곳 오시는 분들 모두 좋은 일만 생기시길 바랍니다.

2010/09/13 14:09 Donny

두개골 유합증

Aunt 2010/09/13 14:32

붓기가 아직 안빠져 그렇지 웃는거 보니 맘이 놓이네
고놈 목이 쉬도록 운대서 속상했는데 다행이당
주말에 가보려했는데 머 괜찮다는 얘기 듣고 이번주말이나 가려고 미루었다...
경과 좋다니 잘 아물겠지..
조만간 보러가마..

donny 2010/09/13 14:45

첫날만 많이 울곤 그 다음부턴 옹알이도 많이하고 잘 놀아요. 이제 밤에도 푹 자고 지낼만 해요.

지원맘 2010/09/16 10:11

어제 지원이 데리고 시신경검사와 CT 촬영하러 아주대병원에 갔었습니다. 결과는 28일 외래진료에 알수있구요
검사시에는 알려주지 않아서..그러나 긍정적인 희망을 갖고 있네요~^^~~
검사전에는 너무 걱정이 많았었는데..CT는 제거수술후 6개월되었을때 모양이 잘되는지 보려고 촬영한다고 합니다.
재인이도 아마 수술 잘 되었을 거예요
어제 6층 병동에 지원이 머리둘레 재러 올라갔었는데 우리가 입원할 때와는 달리 아시는 분이 없어서 간호사 샘들만 만나고 그냥 왔네요
생각해보니 재인이도 찾아볼걸 그랬어요
28일에는 퇴원하실수 있으시니...안될거 같구..
시신경 결과 나오면 알려드릴께요~~^^

donny 2010/09/16 10:32

어제 다녀가셨군요? 재인이 입원실에 들러주셨으면 정말 반가웠을 텐데 아쉽네요.
28일에 또 오시나요? 저희는 설마 그전엔 퇴원하겠지요?ㅋ
추석연휴전에 퇴원해보려고 했는데 아직 진물이 나와서 다음주까진 있어야할 것 같아요. 어쩌면 28일까지 있을지도 ㅡ.ㅜ
지원이 검사결과가 정말 잘 나오길 바라구요. 그리고 만에 하나 검사결과가 많이 호전되지 않았더라도 너무 걱정하진 마세요. 그 검사방법이 아주 정확한게 아니고 현재 앞을 잘보는데 뇌파반응이 아예 안잡힌다는 것도 말이 안된다고 하네요. 저명한 분이 하신 말씀이에요.

klee 2010/09/16 11:09

재인이 눈이 수술전보다 더 똘망똘망해진것 같아요..
표정도 사랑스럽고..너무 다행이네요..
기특한 재인이..

donny 2010/09/17 15:24

오랜만이네요? 재인엄마랑 같이 차한잔 한게 벌서 2년도 더 됐나봐요. 아이키우시느라 정신 없으실 듯요. 재인이 예뻐해주셔서 감사합니다. 건강하시고 행복하세요.

지원맘 2010/09/17 11:52

걱정안하고 있답니다. 아마 좋은 결과 있을거예요
아이들은 6개월 이전까지는 시신경 형성이 아이들마다 다르다네요 어떤아이는 2개월때잡히고 4개월 6개월이후에 생기는 아이들도 있다고 그러더라구요..하도 시신경이 걱정되어서 이쪽 저쪽 알아봤거든요..우리 재인이랑 지원이도 조금 늦게 형성되어서 그러지 않았을 까 싶네요..^^ 6개월 이전 시신경 검사는 정확하지 않다고 그러더라구요..재인이는 뇌압이 얼마나 나왔나요?? 지원이는 신연기 다 돌리고 자르고 퇴원했었는데 ..혹시나 집에가서 다칠까 두려워서요..거의 병원에서 5주 있었지요..엄청 긴 시간이었는데 그래도 병원이라서 왠지 안심이 되더라구요..28일 전에 퇴원하셔야 좋지만 혹시라도 퇴원안하게 되면 한번 들려볼께요~~^^

donny 2010/09/17 15:32

아 그렇군요. 늦게 형성될 수도 있나 보네요. 재인이는 뇌압이 19나왔어요. 수치상으론 약간 높은편인데 선생님께선 괜찮다고 하셨구요. 뇌압검사도 오차가 5정도 된다고 하던데 그래서 괜찮다고 하신 것 같네요.

저흰 하루라도 빨리 나가고 싶은데 아직 진물이 멈추지않아서 1주일정도 더 입원하면, 수술후로 3주 총 4주 정도네요.

추석도 끼고 해서 퇴원일은 27일이나 28일이 될 것 같네요. 오실때 연락한번 주세요^^ (공일공-오육구영-이영오사)

지원맘 2010/09/17 22:41

우리 지원이도 처음 수술전 잴때 18나왔었는데..
많이 비슷하네요~~^^
번호 저장했다가 연락한번 드릴께요~^^

donny 2010/09/26 01:46

재인이도 28일에 외래로 갑니다. 뿔 자르러요. 지원이랑 시간이 비슷해서 뵐 수 있으면 좋겠네요 ^^

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재인이 수술 잘 끝났습니다.
Family | 2010/09/07 19:41

어제 아침 7시40분 경에 수술실에 들어갔는데 수술 준비, 뇌압검사, 수술까지 하고 회복실에서 재인이를 다시보게된 시간은 11시 20분이었습니다. 마취가 덜 깬 상태로 흐느끼고 있었는데, 이내 정신 없이 울더군요.

회복실에서 찍은 재인이 사진은 조금 보기 안스러워서 숨겨두었습니다. 살짝 모자이크 처리도...

more..

회복실에서 한시간 넘게 있었는데 처음엔 몸에 이런저런 센서와 산소튜브등 달려있는게 많고 안을 수도 없다고 해서 무엇을 해야할지 어떻게 달래야할지 모르겠었는데, 보듬어주면서 나지막히 노래를 불러주니 재인이가 조금 안정을 취하는 것 같았습니다.

그러다 지쳤는지 잠이 든 채로 엑스레이도 찍고 입원실로 옮겼습니다. 다시 심하게 울기시작하더군요. 한참을 울고나서 지쳤는지 울음이 잦아들었는데 안고있는 것보다 오히려 침대에 눕혀놓으니 더 안정을 느끼는 것 같았습니다. 안고 있으면 머리가 더 흔들려서 그렇다네요.

전신마취에서 깨어나면 1~2일 길면 3~4일까지 등을 두드려줘야합니다. 폐 속에 붙은 노폐물들을 떨어뜨리지 않으면 열이 오르고 폐렴이 올 수도 있다고 합니다.

연이은 수술 때문에 재인이 수술이 끝나고도 의사선생님을 만나뵐 수가 없었습니다. 한 나절동안 재인이를 두드리다보니 교수님이 까페에 수술 기록을 올린 것을 볼 수 있었습니다. 생각보다 수술시간이 길었기에 불안했었는데 수술이 잘 되었다니 너무 다행이었습니다.

저녁 늦게 선생님께서 회진을 도셨고 수술이 잘 끝났다는 말씀을 해주셨습니다.

수술 중에는 수혈을 하지않았습니다. 6개월 미만의 어린아이들은 수술이 일찍 끝나서 수혈이 필요없는 경우도 많습니다. 재인이는 수술 중엔 수혈을 하지 않았지만 오후에 피 검사를 해보니 헤모글로빈 수치가 떨어져있어서 밤에 수혈을 받았습니다. 수혈도 부작용이 있을 수 있어 조금 꺼림칙했지만 그래도 병원의 방침을 따라야했지요.

밤새도록 장모님과 재인이 엄마와 같이 재인이 등을 두드려주느라 고생을 했습니다. 재인이는 등을 제법 세게 치는데도 곧잘 잤습니다. 아침에 수술부위 소독도 하고 드레싱도 새로 해서 깔끔해진 모습으로 사진 한장 찍었습니다. 어제보단 부기가 약간은 빠진 것 같네요. 어쨰 눈이랑 얼굴이 부으니 아빠랑 더 닮아진 것 같습니다.

수술이 제일 중요하지만 사실 수술 끝난다음이 더 힘들군요. 그래도 아이가 어려서 나은 편이고 수술이 늦으면 수술 자체도 오래걸리고 합병증도 많고 회복도 더디니 이정도도 감사해야지요.

이제 부기가 빠지면 내일 정도부터 신연기를 조금씩 돌려서 두개골 사이의 간격을 벌리기 시작할 것입니다.

재인아 수고많았다 조금만 더 참아보자.

2010/09/07 19:41 Donny

두개골 유합증

지원맘 2010/09/07 21:49

안녕하세요??
교수님까페와서 글을보다가 여기와서 보게되네요
저희아들도 4개월에 윤교수님께 수술받았어요
작년 12월28일에요.3월에 신연기 제거하고 지금은 추적중이지요
4개월에 하셨다고 하셔서 ...글을 읽어보니 그때 생각이 너무나 생생해서...이렇게 글을 씁니다. 그리고 아래글 보니 시신경에 대해서 나와있는데 어쩌면 저희아들하고 똑같네요
저희 아들도 시신경만 안좋고 다른것은 별 이상없었거든요..
수술하고 하루가 지나니 이제는 큰 산을 넘으셨네요
고생 많이 하셨어요..아기도 너무너무 고생했네요
앞으로도 아기 잘 돌보시고..힘내세요~~^^

donny 2010/09/08 00:39

방문해주셔서 감사합니다. 답글 달아주셔서 더 고맙구요.
지원이가 재인이와 똑같았군요?
결과가 어떠셨는지 지금 지원이는 어떤지 너무 궁금합니다.
시신경 검사는 다시 해보셨는지요? 재인엄마가 많이 걱정하거든요.

구선숙 2010/09/07 23:46

수술이 잘되었다니 정말 고마운 일이네.엄마되고 보니 남의일 같지 않고 마음이 많이 아프다. 일찍 발견해 다행이고 회복도 빠를 수 있다니 더 다행이고 재인이 잘 이겨낼 거라 믿어 의심치 않아
그리고 부모도 장기전일테니 몸 마음 단단이 챙기고 마음으로 응원할께

donny 2010/09/13 14:46

그르게 누구에게나 있을 수 있는 일이더라고...
저렇게 작은 아기에게 수술이라니 상상도 안되지
응원해줘서 고마워~

지원맘 2010/09/08 22:01

네..수술 하고 나서 다음주에 시신경 검사 합니다.
결과가 잘 나오면 좋겠네요..걱정은 되지만 잘 될거라 믿고 있어요..지원이도 보면 아주 작은 것도 손으로 집고 시력이 나쁘진 않는데...아마 잘 되겠지요..^^
아이가 아프면 저희는 정말 정신이 없고 아무것도 할 수가 없었는데 재인아빠는 이렇게 하나하나 빠뜨리지 않고 신경쓰시는 것을 보고 대단하다고 느꼈습니다.
재인이도 잘 될거에요~~^^

donny 2010/09/13 14:51

댓글 감사합니다.
재인이는 이제 수술한지 일주일 되었으니 시신경 검사를 또 하겠네요. 결과가 잘 나왔으면 좋겠네요.
지원이는 두번때 시신경 검사에서 결과가 잘 나왔는지 궁금하네요. 아주 작은 것도 잘 본다니 다행이네요.
지원맘님 덕분에 많이 안심이 되었어요 정말 감사합니다.

서율엄마 2010/09/09 15:19

안녕하세요? 재인이 엄마와 몇 번 통화했던 서율이 엄마입니다. 교수님 까페서 재인이 이름보고 수술했구나.. 생각했엇는데, 수술 잘 되서 다행입니다.
지금은 이렇게 힘들지만, 곧 오늘을 기억하지 못하는 아기와 그 기억으로 인해 아이의 소중함을 더욱 깨닫게 된 부모만 남을테니.. 힘내세요!!

안나 2010/09/13 12:28

안녕하세요. 재인이 엄마에요.
방문해주셨네요^^

늘 마음속으로 너무나 감사드리고 있답니다.
서율이 엄마의 마지막 말이 가슴깊이 와닿네요.

저도 이제는 정신을 차리고 여유도 생겼네요.
병원에와서 제 주변 모든것들에 감사함도 알게되었구요.

또 뵐께요^^

donny 2010/09/13 14:54

서율어머니 여기까지 들러주셨네요.
저희가 수술을 앞두고 정말 큰 도움을 받았습니다.

제가 사실 첫째아이를 더 예뻐하고 둘째한텐 좀 소홀 했었는데, 이런 일이 있고보니 둘째한테 너무 미안하고 또 그만큼 애정이 커졌습니다.

서율어머니처럼 지금의 일을 추억처럼 생각하고 살게될 거라고 생각하면 마음이 참 편해집니다. 감사합니다.

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재인이 수술 D-1
Family | 2010/09/06 00:02

재인이 수술 하루 전입니다.
내일이면 재인이 머리에 수술로 인한 흉터가 생기겠지요. 내일 아침 수술인데 벌써 링겔을 꼽아서 아파하고 있다고 합니다.

아침 9시경에 수술이 있을 예정이고 어린아기를 제일 먼저 수술하기 때문에 제일 먼저 수술을 하게 될 예정이나, 이틀 전에 태어난 아이가 척추에 이상이 발견되어 그 아이를 먼저 수술 할 수도 있다고 합니다.

수술 전 흉터없는 재인를 사진으로 찍어두었습니다. 흉터없이 찍는 마지막 사진이지요.

여전히 앞에서보면 별 다른 이상을 모르겠습니다만 신경써서 보면 약간 문제가 있습니다.

위에서 보면 왼쪽 뒤통수보다 오른쪽 뒤통수가 더 많이 자란게 보이지요.

유합증이 발생한 쪽입니다.

봉합선이 붙은 부분이 움푹해보이고 그 아래쪽은 오히려 도드라져 있습니다.

반대편에서 보면 이렇지요. 양쪽 뒤통수가 다 이런 모습이어야 했었는데요.

손으로 만져보면 알 수 있지만 그렇게 눈에 띄는 정도는 아니죠. 그래서 재인이 처럼 뒤통수쪽에만 유합증이 발생한 경우엔 평균적으로 10개월 쯤 자랐을때 병원에 찾아온다고 합니다. 재인이는 4개월에 진단을 받은 것이니 상당히 이른 편인 거죠. 그걸 다행으로 생각하고 좋은 결과를 기대하고 있습니다.

수술 후의 모습은 사진을 올려야할지 모르겠네요. 사실 좀 끔찍한 모습입니다. 입원실에 있다보니 더 심한 환아들도 많이 봐서 이제 어느정도 익숙해졌지만 처음 보면 깜짝 놀라지요.

며칠 전에 장미 가시에 살짝 찔렸는데도 아파서 깜짝 놀랬습니다. 재인이는 적지않게 머리 피부를 가르고 두개골을 자르고 '신연기'라는 기구를 그 사이에 넣어 조금씩 뼈 사이를 벌려야 합니다. 그리고 다시 수술을 하여 신연기를 제거해야합니다. 그 과정이 얼마나 아프고 고통스러울지...

당장 오늘 꽂은 링겔 바늘을 다시 꽂는 것만 생각해도 마음이 아픕니다. 살이 투실투실 오른 아이들은 정맥찾기가 어려운지 여러번 찔러야하거든요.

---
수술동의서 쓰기전에 설명만 2시간 가까이 들었습니다. 발생할 수 있는 부작용, 대안 치료법, 유합증 수술방법의 역사... 흡사 의대생 강의시간 같았지요. 저나 제 처나 교수님 까페를 열심히 보았기에 이해가 어렵지 않았고 질문도 많이 할 수 있었습니다.

설명이 끝나고 여주천사들의집에 한달에 만원씩 기부하라는 말씀도 잊지 않으셨습니다. 국내에서 장애아동을 받아주는 단 두곳의 보육원중 한 곳이라고 합니다. 저도 후원에 참여할 생각입니다. (031-884-0533, 농협 203027-51-035177 오순절 평화의마을)
2010/09/06 00:02 Donny

두개골 유합증, 여주천사들의집

Velvio 2010/09/06 01:02

괜찮아~ 잘 될 거야~
치료법 있겠다, 일찍 발견했겠다, 이제 수술만 잘 되면 안심이네.
근데 재희 얼굴은 주로 아빠 닮았는데, 재인이는 엄마 많이 닮았구나.

donny 2010/09/13 14:55

고마워요~ 재희는 완전 아빠라던데, 재인이는 엄마랑 많이 닮았지요 ^^

2010/09/06 01:34

관리자만 볼 수 있는 댓글입니다

donny 2010/09/13 14:56

응 고마워~ ^^ 쬐끄만게 씩씩한거 같아! 많이 좋아지고있어.

ibsong 2010/09/06 07:30

잘 될겁니다.
저 뿐만 아니라 모든 사람들이 그렇게 믿고 바랄겁니다. 힘내세요~

donny 2010/09/13 14:57

송주임 고마워요 ^^
재인이 때문에 없는 종교에 기도까지 ㅎㅎ

mipeng 2010/09/06 09:08

잘 될 겁니다. 의사선생님께서 좋은 말씀 해주신 것같네요.
많이 힘내세요~

donny 2010/09/13 14:58

새신랑~ 결혼식에 못가봐서 미안~
나중에 예쁜 아이 생기면 그게 '당연한 일'이 아니고, 무척 감사한 일이라는 걸 명심하길~

ahaman 2010/09/06 09:22

재인이의 성공적인 수술과, 이후 회복의 과정까지.
모두 다 잘 될 것을 믿습니다.
힘 내세요. 화이팅입니다~

donny 2010/09/13 14:58

감사합니다.
나중에 재희랑 예진이 한번 만나게 해줘야죠 ㅎㅎ

goorigoori 2010/09/06 09:41

꼭 수술 잘되고 잘 아물어서 아무 일도 없었던 것처럼 우리 재인이 엄마 아빠 옆에서 항상 이쁘고 건강하게 바랄꺼야 도니, 은영씨 힘내요 그리고 우리재인이... 힘내~~ 잘 견디고 잘 할꺼야 . 재희도 재인인 잘 돌보아 줄꺼고~~^^

donny 2010/09/13 14:59

오지랍 넓은 자식! 고맙다 ㅎㅎ

gold aunt 2010/09/06 12:48

회복실로 왔다는 소식은 들었는데 어찌되었나 궁금하네.. 물론 잘 되었겠지만..
오늘부터 이틀간 잠을 안재울테니 그것두 고생스럽겠네..사진 올려논거 보고 어제 보고 오니 더 보고싶네.. 고놈..
주말에 또 가서 봐야겠다..
밥 잘 챙겨먹고 주말에 보자꾸나...

donny 2010/09/13 15:00

재인이는 아무렇지 않은 듯 잘 놀고 있네요. 퇴원하면 집으로 한번 오세요.

allen 2010/09/07 00:29

힘내새요. 곁에서 형수님도 많이 챙겨주시구요. 금방 건강되찾을 겁니다.

donny 2010/09/13 15:01

예쁜 딸 많이많이 예뻐해주고...
회사일 너무 열심히 하지 말고...
가정이 제일 중요함~ ^^

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재인이 두개골 사진, 치료 시작
Family | 2010/08/31 01:57

재인이 CT사진

재인이 오늘 부터 입원하여 수술준비를 했습니다.
시신경검사, 흉부 X-ray, 유전자검사를 했습니다.
유전자 검사는 결과가 나올때 까지 1달이상 걸린다는 군요.
시신경검사는 두개골에 이상이있거나 다른 어떤 이유로 뇌압이 지나치게 높은 경우 시력을 잃을 수도 있기때문에 혹시 이상이 있는지 확인하는 검사입니다. 흉부 X-ray는 잘은 모르지만 폐기능에 이상이 있을까봐 하는 것 같습니다.

재인이 입체CT 찍은 결과를 CD로 받아서 다시한번 보았습니다. 혹시 그날 잘 못 본것이 아닐까 아직도 미련을 못버리고 다시 보았지만 역시 재인이는 유합증이 맞군요. 사진에 표시한 부분이 반대쪽과 많이 다르지요. 아직 궁금한건 유합증이 있는 부분에 자잘한 구멍들이 보이네요. 아직 어려서 봉합선이 완전히 융합되지는 않아서 수술이 조금 더 간단하지 않을까 기대해봅니다.

과학 기술이 발달하여 이렇게 정확하게 두개골의 상태를 확인할 수 있고 수술 기술도 많이 발전해서 너무 다행스럽습니다만, 모순되게도 과학이 발달하면서 이런 희귀병이 많아지는 것 같습니다.

반도체 설계 얘기를 쓰려던 블로그에 육아일기가 올라오기 시작하더니 이젠 의학지식과 머리뼈 사진이 올라오는 군요. 불과 며칠전만해도 상상하지 못했던 일입니다.

내일 아침엔 조금 먼 친척분이 계신 병원에 가보려합니다. 두군데 이상 의견을 들어보는게 좋다고 하고, 친척이시라 조금 더 진솔한 상담을 받을 수 있길 기대해봅니다.

--- 10/9/7 ---
자료를 찾아보니 유합증이 발생한 위치에 있는 작은 구멍(?)은 지압흔(beaten copper appearance)이라고 하는 것이네요. 뇌압이 높을때 보이는 것인데 지압흔이 있다고 무조건 뇌압이 높다고 단정지을 수 있는 것은 아니라고합니다.
2010/08/31 01:57 Donny

두개골 유합증, 재인

2010/09/02 21:33

관리자만 볼 수 있는 댓글입니다

donny 2010/09/13 15:02

오랜만이네요. 잘 지내지요? ^^
다행히 일찍 발견해서 괜찮을 꺼 같아요.

고모 2010/09/03 16:04

갑자기 들려온 소식에 뭐라 위로를 해줄수도 도움을 줄수도 없기에 그저 마음으로 기도를 하고 있었을 뿐 누나라고 고모라고 딱히 해줄수 있는게 없구나.. 미안하다..
다만,, 괜찮을거라고 힘내라는 말뿐 그저 말뿐이 해줄수 있는게 고작 그정도 뿐이라는게 맘이 아프구나..
기운내고 좋은 생각많이하고 그러자꾸나.. 재인이 뿐아니라 모든 식구가 체력전인거 같다.. 할아버지까지 그러셔서 엄마가 가장 맘이 안좋으실거 같기도하고.. 수술하기 전에 가서 볼까 했다만 그냥 가만 있어주는게 도와주는 거라는 엄마 말씀에 그냥 맘으로 기도만 할 뿐이다.. 기운내라 영돈아.. 괜찮을꺼야

donny 2010/09/13 15:03

일주일 밖에 안지났는데 한참 된거 같네.
수술받고나니 마음도 편하고 아이도 금방 좋아질 것 같은 기분~

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재인이 두개골 조기 유합증 판정
Family | 2010/08/29 02:01

블로그에 유익한 글을 쓰려고 나름 노력은 하는데 실천이 잘 안되는 두아들의 아빠입니다.
둘째 아들도 태어나고 또 신변에 변화를 준비하는 부분이 있어서 정신 없이 지냈었습니다.

4개월전 둘째 아들 재인이의 출산을 블로그로 알려드린 적이 있었는데, 이 녀석 큰 일을 벌이고 말았습니다.
태어났을때 머리한 쪽에 두피아래 피가 고이는 '두혈종'이란게 있었는데, 당시 산부인과에 병설로 있는 소아과에선 한 달안에 없어진다고 걱정할 필요 없다고 했었습니다.
그리곤 정말 한달이 채 못되어 두혈종은 사라졌습니다. 그런데 볼록했던 그자리가 오히려 오목해지더군요. 신생아들 두상에 어느정도 변형이 있는 것은 흔한 일이라 대수롭게 생각하지 않았습니다만, 시간이 흐를 수록 두상이 비대칭이 되면서 불안한 마음이 들기 시작했습니다.

그리고 그동안 설마 설마하던 일이 현실이 되었습니다.

정상적인 두개골(좌), 후두부 유합증(우)

사람의 머리 즉 두개골은 본래 여러조각으로 나눠어있다가 차츰 하나로 단단하게 붙게 되는데, 영유아 시기에 뼈와 뼈사이의 봉합선이 일찍 붙어버리는 경우를 '조기유합증'이라고 합니다. 봉합선이 붙는 형태에 따라 몇가지로 구분되는데, 재인이는 위 사진과 유사한 '후두부 유합증'입니다.

이 때문에 유합증이 발생한 부분의 뼈가 자라지 못해 움푹 들어간 모양이 되고, 나머지 부분만 성장하면서 뒤통수 한쪽만 자라고 있었습니다. 아직 5개월이 채 못된 시기라 큰 합병증이 예상되지는 않지만, 시기를 놓쳐서 뇌압이 지나치게 상승하는 경우 시력을 잃는 다거나 지능이 떨어지거나 최악의 경우엔 전신마비에 이를 수도 있다고합니다.

다행히 조기(6개월 미만)에 합병증 발생 전에 수술을 하면 상당히 개선이 되고 거의 완치까지 기대할 수 있다고 합니다. 하지만, 1주일동안 여러가지 검사(특히 뇌압검사가 고통스럽다고 합니다) 후 두피절개와 두개골 부분 절단을 수반하는 수술을 생후4-5개월짜리 아기에게 해야하고 두달 후에 재수술을 해야하는 것이 최선이라는... 더 복잡하고 오래걸릴 수도 있는 고통의 시간을 보내야한다는 것이 아직도 실감나지 않습니다.

마냥 예쁘기만 한 재인이에게, 제 가족에게 이런 시련이 찾아왔다는 사실이 믿기지 않고 야속합니다. 그동안 큰 고생없이 주위에 큰 불행없이 살아온 것에 세삼 감사하게 생각하게 되고, 그동안 너무나 행복하면서도 그것을 깨닫지 못하고 살아왔다는 것을 알게 되었습니다.

재인이 엄마가 열심히 인터넷으로 공부한 결과 여러 병원에서 수술이 가능하지만, 아주대학교 병원의 윤수한 교수님이 개발한 수술방법이 수술시간이 짧고 성공률도 높다는 것을 알게 되었습니다.

윤수한 교수님은 만나뵈니 느낌이 굉장히 독특한(?) 분이셨는데, 이미 경험한 환아(아픈 아기) 보호자분들이 한결같이 칭찬일색이라 안심이 됩니다. 직접 카페(http://cafe.daum.net/Cranioface)를 운영하시고 신속하고 상세한 답변을 주시는 것만 봐도 참 은혜로운 분이시라는 것을 알 수 있습니다.

3D CT 촬영중인 재인이

그나마 다행스러운 것은 재인이는 유합증이 한 부분에만 발생했다는 것입니다. 뼈와 뼈가 만나는 곳은 모두 유합증이 발생할 수 있고 심한 경우 모든 봉합선이 붙어버리는 경우도 있습니다. 그만큼 수술로 절개,분리 해야하는 곳이 많아지는데, 재인이는 뒤통수 한쪽만 수술하면 되니까요.

그리고, 아주대학교 병원이 집에서 불과 15분 거리라는 것입니다. 전국 각지에서 찾아오시느라 고생하시는 분들이 많은데 이것만으로도 다행스러운 것이지요. 이런일이 생길 줄 미리 알고, 일년 전에 제가 수지 끄트머리로 이사오게 된 것일까요? 참 묘한 운명의 장난 같습니다.

두개골 조기유합증은 2500명당 한명 꼴로 발생한다고 합니다. 혹시라도 아이의 두상이 비대칭이거나 평균보다 작거나, 큰 경우 조기에 3D CT를 찍어서 확인해보시기 바랍니다(비용도 그리 비싸지 않습니다. 12만원선). 큰 병원에서는 출산후 유합증 검사를 하는 곳도 있는 것 같습니다. ~~또 아주 조기에 발견되는 경우엔 간단한 내시경 수술로도 치료가 가능하다고 합니다.~~(확인해보니 내시경 수술은 더이상 하지않는다고 합니다)

저도 아직 늦지는 않았다고하지만 더 일찍 적극적으로 알아보지 않은게 참 어리석었단 생각이 듭니다. 두혈종이 있었을 때 미리 확인해주지않은 소아과나 산부인과가 원망스럽긴해도 괜찮을 거란 말을 아무런 의심없이 받아들인게 잘못이지요.

p.s. 태아보험이나 어린이보험도 하나씩은 꼭 들어두시기 바랍니다.

2010/08/29 02:01 Donny

두개골 유합증, 재인